El pasado mes de Octubre se celebró en Burgos la Jornada Nacional "Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. Proyecto acoger".
El evento fue acogido por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).
Acudieron a las discusiones la psicóloga Patricia y el educador Nacho de la Residencia Almenara por parte de Consulting Asistencial Sociosanitario.
En dicho evento se pudieron ver y discutir de primera mano los problemas actuales a los que están sometidos los menores con enfermedades raras y sus familiares. Desde el trabajo que se realiza en Conulting Asistencial Sociosanitario se pudieron aportar ideas, recoger información y aprender de los demás profesionales del sistema de protección que se encontraban allí.
El propósito de estas jornadas era principalmente el conocimiento de la situación de los y las menores con enfermedades poco frecuentes que están siendo atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. Con la finalidad de mejorar la calidad de vida de estos niños y niñas.
Los objetivos que se plantearon en el evento fueron los siguientes:
- Avanzar en el conocimiento de la problemática de los niños con enfermedades raras que requieren ser atendidos por el sistema de protección a la infancia.
- Proponer actuaciones de prevención como de atención al niño que precise ser atendido en una familia de acogimiento y/o en una residencia.
- Plantear la problemática de esta población infantil a la mayoría edad al finalizar la atención por el sistema de protección a la infancia.
Con unos ponentes de primer nivel como Aitor Aparicio García, Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, Abraham de la Peñas de la Junta Directiva FEDER. Elena Isabel Ruiz, Coordinadora de Área de Seguimiento. Subdirección General de Infancia. Ministerio de Sanidad, Consumo yBienestar Social. Alberto San Juan Llorente, Director General de Familia e Infancia. Consejería de Políticas Sociales y Familia Comunidad de Madrid. Maite Montes, Coordinadora de centros de protección. Dirección General de la Familia y la Infancia. Consejería de Políticas Sociales y Familia.
Patricia, Psicóloga, e Ignacio Gutiérrez, Educador, junto con Maite (Jefa de Coordinación de centros) y Manoli Bermejo (Técnico del Área de Coordinación de centros).
Durante las jornadas se abordaron aspectos importantes como;
- Situación de los Servicios de Protección Infantil de las Comunidades Autónomas respecto a los niños con ER – necesidades especiales
- Retos y Oportunidades respecto a los niños con EPF necesidades especiales que requieren ser atendidos por el Sistema de Protección:
- Causas por las que niños y niñas requieren ser atendidos por el Sistema de Protección y forma de prevenirla.
- Familias de acogida y menores con EPF - necesidades especiales.
- Atención Residencial de menores con EPF - necesidades especiales
En estos tres grupos se organizaron debates para generar ideas y presentar soluciones a las dificultades actuales sobre los menores con EPF.
En la jornada del día 30 de Octubre se trataron los siguientes temas;
- Causas por las que niños y niñas requieren ser atendidos por el Sistema de Protección y forma de prevenirla
- Familias de acogida y menores con EPF - necesidades especiales
- Atención Residencial de menores con EPF - necesidades especiales
Al finalizar las jornadas se redactaron pautas para trabajar directamente esta problemática en el futuro de forma más concreta y adecuada.
Desde el centro se agradece y aprecia la implicación y la buena organización por parte de la plataforma “CREER”, que nos hicieron sentir como en casa. Esperamos que se continue con este evento durante los años venideros para poder mejorando el plano asistencial de los menores con enfermedades poco frecuentes.